Światowy Dzień Chorób Rzadkich – 28 lutego 2025

0
"Bo życie z chorobą rzadką to więcej niż możesz sobie wyobrazić". Tymi słowami otwarto XV polskie obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich organizowanych przez forum...

Nasza historia czyli dlaczego powstało stowarzyszenie

0
Ponieważ Stowarzyszenie ma swoją siedzibę pod moim adresem i jestem jego głównym przedstawicielem a jednocześnie współzałożycielką wraz z A.Z., chcę podzielić się naszą historią,...

Sympozjum PTEiDD we Wrocławiu

0
Przedstawiciele naszego Stowarzyszenia wzięli udział w XXVII Sympozjum Polskiego Towarzystwa Endokrynologii i Diabetologii Dziecięcej, które odbyło się w dniach 24-26 października 2024 we Wrocławiu. Dzięki...

XII Forum Pediatrów

0
Pediatrzy to często pierwsze ogniwo w wędrówce ku diagnozie. Dwie nasze koleżanki godnie reprezentowały Stowarzyszenie na XII Forum Pediatrów, które odbyło się w Warszawie...

Stowarzyszenie na konferencji w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie

0
24 października reprezentowałam nasze Stowarzyszenie na Konferencji „Diagnostyka i leczenie powikłań akromegalii, hiperkortyzolemii i niedoczynności przysadki w opiece długofalowej” w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie...

Podcast w Radio Łódź o rozpoznawaniu i leczeniu choroby Addisona

0
Czy wiesz, że przewlekłe zmęczenie, bóle mięśni i stawów, niskie ciśnienie czy problemy z wstawaniem z łóżka mogą być objawami groźnej choroby? Choroba Addisona...

Zbiórka siepomaga.pl

0
Uruchomiliśmy zbiórkę środków na portalu siepomaga.pl, która pomoże nam realizować nasze cele statutowe. Chcemy, by społeczeństwo poznało ludzi, którym trudno się obudzić, ustać w pionie,...

Konferencja choroby rzadkie – 1 marca 2025

0
Drugiego dnia obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich odbyła się w Warszawie konferencja choroby rzadkie. Na uroczystości zgromadzili się pacjenci, przedstawiciele organizacji pacjenckich, członkowie KFO,...

Konferencja Ratownictwo Medyczne w Praktyce

0
Nasze Stowarzyszenie obejmuje patronat nad Konferencją Ratownictwa Medycznego w Praktyce, która odbędzie się w dniach 30.11.2024 do 01.12.2024. Planowane jest wystąpienie naszego przedstawiciela na konferencji....

Międzynarodowe spotkanie online na rzecz osób z chorobami nadnerczy

0
12 marca odbyło się spotkanie online IAC prowadzone przez przedstawicielkę National Adrenal Disease Foundation (NADF), Kalinę Warner (Executive Director NADF i moderatorkę wydarzenia), w...