Ponieważ Stowarzyszenie ma swoją siedzibę pod moim adresem i jestem jego głównym przedstawicielem a jednocześnie współzałożycielką wraz z A.Z., chcę podzielić się naszą historią, by łatwiej można było zrozumieć, skąd taki nacisk na szerzenie świadomości o chorobie, na walkę o leki dostępne za granicą.
Bazując na własnych doświadczeniach, chcemy pomóc sobie i tym niezdiagnozowanym. Posty na social mediach o wyczerpaniu nadnerczy, obniżaniu kortyzolu jeszcze utrudniają i tak wyboistą drogę do diagnozy. To nasza prywatna walka, która powinna stać się i Waszą batalią. W UK, Kanadzie, Norwegii, USA, Australii działają grupy od dekady, a nawet kilku. To ich siła przebicia utorowała im drogę do łatwiejszej diagnozy i dostęp do nowoczesnych terapii, jakimi są leki powolnego uwalniania i pompa kortyzolowa.
Nie jest moim celem wskazywać tych lekarzy, którzy zbagatelizowali objawy, za to bardzo chcę podziękować tym, którzy poświęcili nam uwagę. Pani kardiolog, która sama zetknęła się z przypadkiem choroby Addisona i dziewczyny umieszczonej z objawami przełomu w szpitalu psychiatrycznym z rzekomą anoreksją. Dzięki niej ta młoda osoba otrzymała w końcu właściwe leczenie. Naszej endokrynolog, która zleciła po długiej walce test Synacthenem, a ten wyjaśnił wszystko. Mało tego, na tyle rozumie chorobę, że tuż po pytaniu o samopoczucie, sama zaznacza, że nie jest to trafne pytanie, tam, gdzie dzień do dnia niepodobny. Pani doktor gastrolog, która choć nie rozpoznała choroby, to po wszystkim zwróciła się do nas po kartę informacyjne, by przestudiować objawy. Dzięki temu inne dziecko może mieć łatwiej. Nasza historia poniżej.
