Jasiek ma w tej chwili niemal 20lat, z diagnozą choroby Addisona żyje prawie dwa. Mówię “z diagnozą”, bo choroba prawdopodobnie zaczęła się wcześniej…
Na przełomie 2021 i 2022 roku całą rodziną zachorowaliśmy na Covid-19. Kiedy mąż i ja wróciliśmy do zdrowia, organizm Janka nie radził sobie zbyt dobrze. Bardzo szybko się męczył, stracił apetyt, poszarzał na twarzy i stracił na wadze. Niechętnie wychodził z pokoju, odcinał się od swoich przyjaciół i od nas. Był burkliwy, wiecznie niezadowolony. Składaliśmy to na karb stresu związanego ze szkołą i nadal trwającą pandemią.
Jego nauczyciele również zauważyli zmiany w Janku. Byli zaniepokojeni, bo dotychczas był dobrym uczniem, tym z gatunku “zdolny, ale leniwy”. Planował wystartować na studia medyczne, uwielbiał chemię, a trudne zadania matematyczne “złośliwie” rozwiązywał w głowie, bo tak dobrze czuł matematykę. Siadywał w pierwszych ławkach, chętnie dyskutował, działał w szkolnej społeczności, kochał grać w siatkówkę. A był dobry, tak dobry, że trener zachęcał go do pójścia na AWF! A teraz jakby go podmieniono. Często nie mógł skupić się na lekcjach, “odlatywał myślami”, gubił notatki, przestał ćwiczyć na WF, wycofał się do ostatniej ławki. Tam gdzie nikt nie zwracał uwagi…
Młody zawsze był szczupły, ale w momencie gdy bardziej przypominał szkielet obciągnięty szarą skórą niż przystojnego, energicznego chłopaka jakim był jeszcze pół roku wcześniej powiedziałam dość i zaciągnęłam go do lekarza. Było to latem, jeszcze przed jego 18 urodzinami więc trafiliśmy do pediatry. Lekarz po analizie wyników badań zleciła konsultację u endokrynologa, bo “tarczyca jest trochę odchylona”, dopijanie się i witaminy. No i cześć, dalej to już sobie radźcie, skierowanie macie… No tak, mamy. Mamy też terminy na wizytę za trzy, cztery miesiące, na CITO.
Potem poszło jak lawina. Na jego urodzinowej kolacji z rodziną wyszeptywano mi pytania “A czy on chory nie jest? A może coś bierze, popija? Dopalacze jakieś?”. Potem, na tydzień przed wizytą u endokrynologa, mocno się rozchorował: gorączka, wymioty, zasłabnięcia. Już jako pacjent dorosły trafił do naszej lekarki rodzinnej, która bez wahania wysłała go na SOR. Tam, po 24 godzinach oczekiwania, zbadano go od stóp do głów: morfologia, RTG, USG. Podano płyny i orzeczono: Coś mu jest, ale nie wiemy co. Tu jest skierowanie do szpitala. To cześć, zwolnij łóżko.
W listopadzie poszedł do szpitala, na oddział chorób wewnętrznych. Zamiast siedzieć w ławce i zakuwać do matury leżał w szpitalnym łóżku, pod kroplówką, nakłuwany igłami pobierającymi kolejne fiolki krwi. Płakałam po nocach, bo powinnam wybierać z nim garnitur na studniówkę a nie pytać lekarzy o wyniki badań.
Diagnoza była szokiem i ulgą. Ulgą, bo wiedzieliśmy już co jest przyczyną stanu Janka. A szokiem, ponieważ endokrynolog powiedział, że syn jest podręcznikowym przykładem choroby Addisona: skóra, samopoczucie, wymioty i brak energii. Powiedział też, że gdybyśmy jednak poszli na wyczekiwaną wizytę u specjalisty i wdrożyli najbardziej oczywiste leczenie – tej “odchylonej tarczycy”, to prawdopodobnie dobilibyśmy syna…
Jeszcze w szpitalu Janek dostał pierwsze dawki hydrokortyzonu. Po tygodniu wrócił mu uśmiech, apetyt i coś, co jest jego znakiem rozpoznawczym: fenomenalne i cięte poczucie humoru. Potem wracała waga, energia i jasność umysłu.
Teraz, kolejny rok po diagnozie, dni bywają różne, lepsze i gorsze. Wiem, że kiedy ma bardziej podkrążone oczy to trzeba podsunąć mu elektrolity albo sól, trzymam pieczę nad terminami wizyt lekarskich, receptami na leki. Krzyczę: ” Janek, hydro!” gdy widzę, że zaczyna zjeżdżać mu samopoczucie. Widzę też, że stara się żyć normalnie, jak każdy młody mężczyzna w jego wieku. Na tyle normalnie, bo cały czas z blistrem leków w ręku…
