Dzień dobry,
chciałam się przywitać. Opisać córkę i jej zmagania z przeciwnościami.
Do jej 14 roku życia wydawałoby się zdrowej nastolatki, nigdy nawet nie brała antybiotyku. Bywały drobne chwile niepokoju, które lekarze ignorowali. Dlaczego od 5 klasy nie rośnie. Zawsze była najwyższa. 168 cm to nie niski wzrost, ale ja jestem blisko 10 cm wyższa, mąż 194 cm. Dlaczego w nocy zaczęła drgać mimowolnie? Dlaczego zgłasza bóle w klatce piersiowej? Dlaczego jest zmęczona? Te pytania powoli się mnożyły. Dlaczego niegdyś kochająca wf unika go jak ognia? Wszystko zaczęło się od rozregulowania okresu. Najpierw zdiagnozowano hashimoto i euthyrox poszedł w ruch. Potem luteina na wyregulowanie okresu (teraz już wiem, że w ten sposób zmęczono już i tak wyczerpane jajniki).
Córka super się uczyła, 8 klasa, wybór liceum, egzaminy. Zgłaszam ponownie złe samopoczucie. Zaobserwowałam, że pogorszyło się po zmianie euthyroxu na większą dawkę (teraz rozumiem ten mechanizm, wtedy nie). Nikt nie słucha. A w oczach córki lęk. Tylko rodzic zrozumie, co znaczy widzieć strach w oczach dziecka. Nie może dojść z tramwaju do domu, ledwo wchodzi po schodach, nie jest w stanie pościelić łóżka. Nikt nas nie słucha. Zrzucają na stres, fanaberie nastolatki, nerwicę. Trafiamy na SOR i tu twierdzą, że to nerwica i zgaga. To było najgorsze, co mogli nam zrobić. Zaserwowali córce w ten sposób 3 miesiące horroru. Reszta poszła tym tropem. Dostało dziecko ipp, to problem z żołądkiem. Sód 120, nieważne. Opisano go jako błąd laboratoryjny. Przyjęto ją na oddział gastrologii i badano kał w kierunku helicobacter- nie wyszedł trzykrotnie. Trochę kroplówek i wypisują po 2 tygodniach.
Wracamy do domu. Pierwszy termin egzaminu przepadł. Córka płacze. Kolejny w czerwcu. I znowu widzę, że ledwo chodzi. Bała się mnie martwić. Wsadziłam ją w auto i tym razem sód 119 (opis w karcie szpitalnej – błąd laboratoryjny?). Ją szarpie na wymioty. Przygotowali nas do gastro i kolonoskopii. Pije kontrast i jedzie na zabieg z anestezjologiem. Potem było już tylko gorzej, wypisy i przyjęcia. To były ośrodki uniwerysteckie, szpitale kliniczne. Gdy córka leżała na krzesłach, lekarz na sorze zapytal, czego ja oczekuję. Czego oczekuję po pół roku? Tylko moja determinacja przez kolejny tydzień, krzyki, płacz doprowadziły do tego, że w końcu przestano patrzeć na nią z ironią w spojrzeniu. A ja na nią patrzę zaskoczona jej karnacją. Noszę do łazienki, myję, aż do momentu, gdy nie jest w stanie już siedzieć. Gdy robiono jej test była w przełomie nadnerczowym. Zaczęła wymiotować, szybka tomografia o północy – niewielki obrzęk mózgu. Wyszła z tego po dwóch tygodniach. Egzaminy przepadły, oceny przeliczone. Wszystko to jednak straciło na ważności.
Teraz walczymy. Walczymy z dawkami. Ze wszystkim. Ma hashimoto, niewydolność kory nadnerczy Addisona, niewydolność jajników, przeciwciała przeciwko komórkom okładzinowym. Po co to piszę? Bo chcę, by było wiadomo jak jestem z niej dumna i by było wiadomo, jak wygląda każdy jej dzień: raz mdłości, raz potężne bóle mięśni, bywa osłabiona, zawsze senna. Z radosnego skowronka stała się kimś, kto musi walczyć, zrozumieć i zaakceptować swoją chorobę i przede wszystkim mieć nadzieję. Uczę ją cieszyć się małymi rzeczami.
Mnóstwo czytam. Książki, artykuły, publikacje. Teraz już walczę o córkę. Nie godzę się na wszystko. Ufam swoim obserwacjom. Nie polegam bezgranicznie na lekarzach. W nich powinniśmy szukać pomocy, ale choroby rzadkie to kłopot. Jednym się chce, innym nie, a my rodzice, rodziny, sami chorzy na codzień w swoich czterech ścianach z własnymi lękami. Choć moja już 10 miesięcy od diagnozy, nadal musimy wszędzie tłumaczyć, na czym polega choroba, bo nikt jej nie zna. Dlatego założyłyśmy Stowarzyszenie wraz z innymi chorymi, by w końcu o nas usłyszano.
