Dla każdego rodzica informacja o chorobie dziecka jest trudna, zwłaszcza wiadomość o chorobie przewlekłej może być szokiem. Nie skazuj siebie na samotność w tych trudnych chwilach. Jesteśmy po to, by pomóc i podzielić się doświadczeniem. Zapraszamy do dołączenia do naszej grupy na Facebooku.

Najważniejsze informacje

Rozumiemy trudność, z jaką się zmagasz: dzieci i nastolatki mogą nie rozpoznać, kiedy ich samopoczucie się pogarsza i mogą nie sygnalizować tych zmian, niedoborów w substytucji. Dopóki nie przyzwyczają się do sygnałów ostrzegawczych organizmu, możesz czuć ciężar odpowiedzialności za dziecko. Dlatego ważne jest, aby otoczenie dziecka zdobyło wiedzę o tej chorobie. Mamy tu na myśli najbliższych: rodzeństwo, dziadków, jak i środowisko szkolne.

Ważne jest, by dziecko miało przy sobie informację w portfelu, bransoletkę medyczną, a nawet te młodsze naszywkę na bluzie.

Na naszej stronie znajdziesz do pobrania broszurę: „Kiedy uczeń ma chorobę Addisona?”. Pobierz ją i przekaż wychowawcy, nauczycielom i pielęgniarce szkolnej.

Pobierz informację dla szkół

Radzenie sobie z niedoczynnością nadnerczy może okazać się wyzwaniem. Powinni być w to włączeni nauczyciele i warto co jakiś czas z nimi się spotkać, by określić skuteczność ustalonego trybu postępowania.  Każde dziecko musi mieć zapewnioną możliwość sięgnięcia po leki w dowolnym memencie. Wola dziecka powinna być uszanowana, czy woli pobierać leki publicznie, czy też chce zachować prywatność. Może warto zaproponować przedstawienie projektu/prezentacji dla uczniów: Czym jest choroba Addisona? Możesz ją przygotować wspólnie z dzieckiem lub zwrócić się do nas, a przygotujemy ją dla Ciebie. Pobierz również broszurę “Kiedy uczeń ma niedoczynność nadnerczy”.

Pamiętaj o przyjmowaniu leków!

Dzieci mogą mieć problem z pamiętaniem o lekach. Ustal z nimi sposób przypominania im o tym. Alarmy na telefon, na smartwatcha. Warto tez zadbać o pudełka na leki na cały dzień. Młodsze dzieci mogą je dowolnie udekorować.

Co mam zrobić, jeśli pominąłem dawkę?

Jeżeli dziecko pominie dawkę lub – co pewnie się zdarzy, zapomni, czy ją przyjęło, o wiele bezpieczniej jest wziąć dodatkowe leki jako środek ostrożności. Nie jest znana niebezpieczna dawka hydrokortyzonu i lepiej podwoić dawkę nić jej nie przyjąć wcale.

Napisz na naszym forum. Skontaktujemy Ciebie z innymi rodzicami. Możesz napisać też swój własny post i uzyskać wsparcie.