Informacje o nas

Stowarzyszenie na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy powstało w odpowiedzi na potrzeby chorych na tę rzadką chorobę. Swoją działalność zaczęliśmy od petycji dotyczącej refundacji leku Corhydronu i sprowadzenia do Polski innego – Efmody skierowanej do Ministerstwa Zdrowia. Naszą petycję podpisało 1500 osób. Wówczas też sporo z nich podzieliło się z nami swoją historią. To opowieści o długiej drodze do diagnozy, zagrożeniu życia, braku zrozumienia u personelu medycznego, w pracy i szkole. To przede wszystkim samotność chorego na rzadkie schorzenie. Nasze Stowarzyszenie jest odpowiedzią na to zapotrzebowanie.

Cele działania Stowarzyszenia

1. Ochrona i promocja zdrowia oraz rozpoznawanie potrzeb osób chorych na niedoczynność nadnerczy,
2. Ułatwienie dostępu do wiedzy na temat etiologii choroby Addisona i innych niedoczynności nadnerczy,
3. Stworzenie platformy do wymiany doświadczeń i ułatwiającej dostęp do odpowiedniej pomocy medycznej,
4. Promowanie wiedzy na temat choroby oraz uwrażliwienie różnych środowisk, w tym medycznych, na tę rzadką chorobę,
5. Wsparcie członków rodziny chorego.

Dotychczasowe działania

Stowarzyszenie dotychczas realizuje swoje zamiary poprzez zabieranie głosu i wyrażanie swojego stanowiska na forum publicznym. Utworzyliśmy grupę, której celem jest wzajemne wsparcie oraz skontaktowanie ze sobą chorych w różnych miejscowościach oraz ze względu na wiek. Założyliśmy profile w portalach społecznościowych.

Drukujemy ulotki dla nowo zdiagnozowanych, informacyjne o samym schorzeniu, do szkół i dla rodziców. Udało nam się rozdystrybuować już znaczną ich ilość. Do naszego Stowarzyszenia dzięki reklamom, informacjom i komentarzom dołącza coraz więcej chętnych, by zmienić postrzeganie tego schorzenia. Szukamy kontaktu z zespołami ratowników, lekarzami, by swoją wiedzą wsparli naszą akcję. Jednocześnie zgodnie ze wskazówkami Ministerstwa Zdrowia wysłaliśmy listy do producentów leku Efmody i Corhydronu, by przemyśleli możliwość wystąpienia z wnioskiem o sprowadzenie jednego i jego refundację oraz refundację drugiego.

Nadrzędnym celem jest zwiększenie świadomości społecznej o chorobie, by skrócić chorym drogę do diagnozy. Niestety schorzenie to manifestuje się poprzez wiele niespecyficznych objawów, aczkolwiek dosyć charakterystycznych. Błędna diagnoza lub jej brak prowadzi do przełomu nadnerczowego, które jest stanem bezpośredniego zagrożenia życia. Pacjenci nadal muszą edukować lekarzy POZ i ratowników. Ich dramat jest równocześnie klęską systemu ochrony zdrowia.

Stowarzyszenie ma charakter stowarzyszenia zwykłego. Nie jesteśmy zarejestrowani w KRS, nie jesteśmy instytucją pożytku publicznego, nie prowadzimy działalności gospodarczej.