12 marca odbyło się spotkanie online IAC prowadzone przez przedstawicielkę National Adrenal Disease Foundation (NADF), Kalinę Warner (Executive Director NADF i moderatorkę wydarzenia), w którym uczestniczyło 16 osób, m.in. nasze Stowarzyszenie reprezentowane przez członkinię Stowarzyszenia.
Podczas spotkania oficjalnie powitano nowego członka – Talitę Miotto, przedstawicielkę Stowarzyszenia na rzecz osób z chorobą Addisona z Brazylii, która podzieliła się informacjami na temat działań organizacji. Następnie głos zabrał dr Mouhammed Habra, Executive Chair of the American-Australian-Asian Adrenal Alliance.
W dalszej części spotkania dyskutowano o strategiach zwiększenia widoczności IAC w przestrzeni online. Zaproponowano m.in.:
- utworzenie strony IAC na Facebooku,
- aktualizację strony internetowej,
- organizację interaktywnych wydarzeń, takich jak podcasty.
Spotkanie zakończyło się propozycją omówienia przełomu nadnerczowego jako głównego tematu na kolejnym spotkaniu. Przypomniano także, że kwiecień 2025 roku będzie miesiącem chorych na nadnercza, a 7 kwietnia odbędą się oficjalne obchody!
International Adrenal Consortium (IAC) to międzynarodowa sieć organizacji zajmujących się chorobami nadnerczy, zainicjowana w 2021 roku przez National Adrenal Diseases Foundation (NADF). Konsorcjum to skupia organizacje z całego świata, które wspierają społeczności osób z chorobami nadnerczy. Główne cele IAC obejmują:
- Wzmocnienie zdolności reagowania na nowe informacje lub kryzysy dotyczące społeczności osób z chorobami nadnerczy.
- Stworzenie jednolitego głosu w celu poprawy świadomości i edukacji pacjentów, opiekunów oraz społeczności medycznej.
- Zapewnienie jak najlepszej pomocy pacjentom z chorobami nadnerczy, ich opiekunom i rodzinom.
