Międzynarodowe Konsorcjum ds. Chorób Nadnerczy (IAC) zjednoczyło wszystkie organizacje, m.in. Stowarzyszenie na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy po to, by zwrócić uwagę na problem, z jakim zmagają się chorzy na niedoczynność nadnerczy.

Dlaczego ten dzień jest tak istotny?

Choroby nadnerczy, takie jak pierwotna i wtórna niedoczynność nadnerczy czy choroba Addisona, to schorzenia rzadkie, ale poważne, które mogą prowadzić do stanów zagrożenia życia. Niestety, ze względu na niespecyficzne objawy, pacjenci często otrzymują błędną lub opóźnioną diagnozę, co znacząco zwiększa ryzyko powikłań zdrowotnych, a w skrajnych przypadkach – śmierci. Mimo rozwoju medycyny, wielu pacjentów nadal zmaga się z licznymi trudnościami systemowymi i społecznymi.

Kluczowe problemy, z jakimi mierzą się chorzy:

1. Brak wiedzy nawet wśród personelu medycznego

  • Nawet lekarze pierwszego kontaktu i ratownicy medyczni często nie rozpoznają objawów przełomu nadnerczowego.
  • Niewłaściwe postępowanie w sytuacjach nagłych może zagrażać życiu.

2. Brak dostępu do odpowiednich leków.

  • Nasz polski lek nie można nazwać dedykowanym dla pacjentów skoro nie spełnia tych wymogów ani w gramaturze, ani w jakości, a jest jedyny!

3. Brak dostępu do zestawów ratunkowych

  • W Polsce nie funkcjonuje systemowy dostęp do zestawów ratunkowych zawierających hydrokortyzon do wstrzykiwań (ampułki + strzykawka), które pacjent powinien mieć przy sobie na wypadek przełomu nadnerczowego.

4. Problemy diagnostyczne

  • NKN to choroba rzadka, więc diagnostyka często trwa 2 lata.

5. Brak koordynacji opieki medycznej

6. Brak wsparcia psychologicznego i społecznego

  • Chorzy i ich rodziny doświadczają ciągłego lęku przed przełomem nadnerczowym, który może wystąpić nagle i być śmiertelny.

7. Trudności w codziennym funkcjonowaniu

  • Konieczność regularnego przyjmowania leków kilka razy dziennie i zmieniania dawek zależnie od choroby, zabiegów, silnych stresów emocjonalnych.

Dołącz online:

https://fb.me/e/5qFqmZEU8

Dowiedz się więcej na:

https://www.nadf.us/international-adrenal-disease-day.html

#MiędzynarodowyDzieńChoróbNadnerczy #AdrenalDay2025 #DzieńChoróbNadnerczy #Nadnercza #NiedoczynnośćNadnerczy

PODOBNE ARTYKUŁYWIĘCEJ OD AUTORA