24 października reprezentowałam nasze Stowarzyszenie na Konferencji „Diagnostyka i leczenie powikłań akromegalii, hiperkortyzolemii i niedoczynności przysadki w opiece długofalowej” w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie – https://pituitarykrakow.com/
Konferencja została poprzedzona była spotkaniem dla pacjentów z chorobami przysadki. Na tym spotkaniu były bardzo ciekawe wykłady, na których podkreślano wielokrotnie jak bardzo potrzebne jest wsparcie dla osoby chorującej przewlekle.
Mówiono o holistycznym podejściu do leczenia i że warto swoje dolegliwości i wątpliwości zgłaszać do lekarzy prowadzących. Pogorszenie nastroju, niepewność, strach – każdy chory to zna i należy o tym mówić.
Nie trzeba wstydzić się mówić o aspektach psychologicznych chorowania i korzystać z pomocy psychologów lub psychiatrów. Leczenie to nie tylko uzupełnianie brakujących hormonów.
Bez wsparcia wśród bliskich, a czasem wsparcia fachowego ciężko wyjść na prostą ze swoją chorobą jaką jest niedoczynność kory nadnerczy.
Na spotkaniu pani profesor Aleksandra Gilis-Januszewska pokazała nasze karty medyczne i branosoletki, a ja zaprosiłam wszystkich do rozmów po spotkaniu. Po oficjalnej części spotkania z pacjentami każdy z nich podszedł do naszego stoiska, gdzie rozdawałam nasze ulotki, karty medyczne oraz bransoletki. Zapraszałam do naszego stowarzyszenia.
Bardzo smutny jest jednak brak informacji wśród pacjentów. W rozmowach przy rozdawaniu ulotek wielu z nich pierwszy raz usłyszało nazwę wtórna niedoczynność kory nadnerczy.
Wcześniej brali hydrokortyzon zupełnie nieświadomie, bo ich zespołu chorobowego nikt nie nazwał i nie wytłumaczył. Mocno zdziwieni byli dlaczego mają nosić bransoletkę lub kartę przy sobie. Mnie osobiście mocno zaskoczył taki brak informacji i utwierdził w przekonaniu, że Stowarzyszenie to strzał w 10-tkę i że jest bardzo dużo pracy przed nami.
Dzięki Waszym darowiznom mogłam zwiększać świadomość wsród samych chorych ale również rozdać nasze materiały lekarzom.
Kolejna część to była Konferencja „Diagnostyka i leczenie powikłań akromegalii, hiperkortyzolemii i niedoczynności przysadki w opiece długofalowej” dla lekarzy. Omawiano różne aspekty terapeutyczne oraz bardzo długi czas do postawienia prawidłowej diagnozy w niektórych rzadkich chorobach endokrynologicznych.
Dziękuję za zaproszenie i okazaną życzliwość. Spotkałam wielu wspaniałych lekarzy, których każdemu z naszych pacjentów życzę. Zaangażowanych, życzliwych, z podejściem holistycznym.
