Wczoraj, 02 marca 2026, mieliśmy zaszczyt uczestniczyć w konferencji „Choroby Rzadkie – Więcej niż możesz sobie wyobrazić” organizowanej z okazji Dnia Chorób Rzadkich.
https://dzienchorobrzadkich.org/
To niezwykle ważne wydarzenie, podczas którego wybrzmiał głos pacjentów oraz specjalistów zaangażowanych w diagnostykę i leczenie chorób rzadkich. Cieszymy się, że wśród poruszanych tematów nie zabrakło również chorób rzadkich w endokrynologii.
Szczególne podziękowania kierujemy do dr hab. n. med., prof. CMKP Lucyny Bednarek-Papierskiej za merytoryczne przedstawienie zagadnień związanych z chorobami rzadkimi w endokrynologii oraz niezwykle istotną wypowiedź dotyczącą schorzeń nadnerczy. Dziękujemy za rzetelność, ogrom wiedzy oraz wrażliwość na potrzeby pacjentów z niedoczynnością kory nadnerczy. Tak ważny głos ma realne znaczenie – buduje świadomość, wspiera edukację i daje nadzieję naszej społeczności.
Posłuchajcie tutaj:
Anna Majchrowska-Kielak, Anna Perzyńska i Anna Zakrzewska-Maciak godnie reprezentowały nasze Stowarzyszenie. Obecność pacjentów i organizacji pacjenckich w takich przestrzeniach jest niezwykle ważna – tylko wspólnie możemy mówić o wyzwaniach, potrzebach i kierunkach zmian w systemie opieki zdrowotnej.
Dziękujemy wszystkim, którzy tworzą przestrzeń do dialogu między lekarzami, ekspertami i pacjentami.
Razem możemy więcej.
