Z radością informujemy, że nasze Stowarzyszenie zostało oficjalnie włączone do akcji COST (European Cooperation in Science and Technology) poświęconej różnym postaciom niedoczynności kory nadnerczy.
Inicjatywa została zainspirowana przez dr Irinę Chifu z Uniwersytetu w Würzburgu podczas zjazdu Europejskiego Towarzystwa Endokrynologicznego w Kopenhadze. Już teraz zgłosiło się wiele ośrodków badawczych i klinicznych z Niemiec, Norwegii, Włoch, Wielkiej Brytanii, Danii, Estonii, Czech i innych krajów europejskich.
Czym jest COST?
To program, który umożliwia współpracę naukowców, klinicystów i pacjentów w całej Europie. Celem jest wymiana wiedzy, opracowywanie nowych wytycznych i rozwiązywanie realnych problemów klinicznych. Kluczowe jest tu włączenie samych pacjentów, bo to właśnie oni – na co dzień żyjąc z chorobą – posiadają bezcenne, praktyczne doświadczenie.
Dlaczego to ważne dla nas?
W wielu krajach UE działają silne stowarzyszenia pacjentów, które już dołączyły do tej inicjatywy. Teraz również polscy pacjenci zyskują możliwość:
- realnego wpływania na kształt przyszłych wytycznych,
- współpracy z najlepszymi ekspertami w Europie,
- dzielenia się swoim doświadczeniem i potrzebami,
- korzystania z międzynarodowych zasobów i sieci wsparcia.
Jeśli ktoś z Państwa chciałby aktywnie włączyć się w tę współpracę – zapraszamy do kontaktu i dołączenia oficjalnego do Stowarzyszenia! To niepowtarzalna szansa, by być częścią międzynarodowej społeczności, która działa dla lepszego leczenia i jakości życia osób z chorobą niedoczynności nadnerczy.
